“Los niños con estas patologías están esperando que un día su medicina llegue antes que la muerte”, relató Carmen Mayorga, de la Fundación Manitos de Amor, sobre los pacientes con Mucopolisacaridosis Tipo IV.

Antes de instalar un mural conmemorativo para expresar el compromiso con los derechos de los pacientes con enfermedades raras, en el Pleno de la Asamblea Nacional hubo un minuto de silencio. Un silencio profundo por cada paciente que no soportó más la espera de sus medicinas, que no soportó más la negligencia de un Estado que no pudo garantizar su derecho a la salud.

Anahí Chiguano, una niña con Mucopolisacaridosis Tipo IV, falleció sin recibir su tratamiento. “Los niños con estas patologías están esperando que un día su medicina llegue antes que la muerte. Como representante de los pacientes con Mucopolisacaridosis Tipo IV, pido a las autoridades que generen acciones urgentes para que nuestros niños no sigan padeciendo, ni muriendo, como Anahí”, dijo Carmen Mayorga, de la Fundación Manitos de Amor,

Son 14 niños y niñas que padecen esta enfermedad en el país, quienes acudieron el 28 de febrero pasado al Legislativo, junto con sus padres, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que desde 2008, se conmemora el último día del mes de febrero, para generar conciencia sobre el impacto de estas patologías.

Se calcula que al menos un millón de ecuatorianos padecerían alguna de las siete mil enfermedades de alta complejidad reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. Se trata de una cifra alta que actualmente tiene problemas para acceder a los servicios de salud y a los tratamientos médicos necesarios que les garanticen el goce de los derechos de una vida digna que incluya educación, recreación, trabajo, entre otros.

Ese día, se colocó un mural simbólico en los exteriores del salón José Mejía Lequerica, para recordar la responsabilidad del Legislativo con los miles de pacientes que padecen estas enfermedades.

POR PATRICIO PERALTA